Berichterstattung vom 21.05.2010

Gerade hat uns eine Mail erreicht, die sagt, daß unser kleines Herzkind sich in Mauritius ganz prächtig entwickelt. Der Alltag hat die Familie wieder, aber sie vergessen keinen Tag die Dankbarkeit an alle Helfer und Helferinnen, Dank an all die, die daran teil hatten, dass Neil lebensrettend operiert werden konnte. Ohne Ihre Hilfe wäre Neil nicht mehr unter uns....wir berichten weiter!

---

Berichterstattung vom 06.04.2010

In der letzten Woche hatte die überglückliche Familie schon in Gedanken die Koffer gepackt um nach der stationären Entlassung ins angegliederte Elternhaus des Klinikums bald in die die ferne Heimat Mauritius zurückzukehren. 4 Monate ist der kleine Neil mit seiner Familie nun schon bei uns. Eine Zeit mit vielen Hochs und Tiefs, Sorgen und Ängsten um das Leben unseres mauritianischen Herzkindes, das nun endlich übern Berg schien. Nach der Enlassung und der Avisierung der Heimreise zum nächsten Wochenende, hat unser kleiner Kämpfer sich jedoch eine Bronchitis eingefangen. Um das exzellente Operationsergebnis, das Neil die Chance auf ein fast normales Leben geben soll, nicht zu beeinträchtigen, wurde er vorübergehend wieder stationär aufgenommen. Wir hoffen für die ganze Familie, dass der geplante und ersehnte Rückflugtermin in die Heimat dadurch nicht verschoben wird und werden hoffentlich heute mehr erfahren.


Berichterstattung vom 15.03.2010

Neil  hat die risikoreiche Herzoperation überstanden. Ganze 8 Stunden hat Dr. Dodge-Khatami mit seinem Team um das Leben unseres kleinen Herzpatienten gekämpft. Die Operation war ein voller Erfolg. Zwar hat Neil postoperativ einen Lungeninfekt bekommen, der dazu führte, dass er nicht wie geplant schon am Operationsfolgetag extubiert werden konnte, sondern erst heute, aber diese Maßnahme diente nur zur Sicherheit, dass keine Komplikationen auftreten. Die kombinierte Glenn + Norwood- Operation gibt Neil nun die Chance ein langes, wenig eingeschränktes Leben zu führen.

NEIL hat die Herzen von ganz Hamburg erobert. Ein tapferer, kleiner Kämpfer, der schon wieder mit seinen großen neugierigen Augen die Welt erkundet und zu spüren scheint, dass nun alles gut wird. Erstmalig atmen auch die besorgten Eltern unseres Herzkindes auf. Seit Neils Geburt tragen sie die Sorge, dass ihr Baby jeden Tag sterben könnte mit sich herum. Das scheint nun ein Ende zu haben.

Natürlich müssen wir die nächsten Tage noch abwarten, bis Neil auf die Normalstation verlegt werden kann, aber dann wird sich hoffentlich endgültig die gute Prognose bestätigen. Bis zu seiner dritten Operation im Alter von 2 Jahren wird Neil engmaschige kardiologische Kontrolluntersuchungen benötigen und die ersten Monate eine unterstützende Medikation. Bitte helfen Sie mit, die Finanzierung der notwendigen medizinischen  Betreuung sicherzustellen.

SPENDEN für NEIL

Nach dem ersten operativen Eingriff zur Stabilisierung des Gesundheitszustandes für den eigentlichen großen operativen Eingriff am offenen Herzen ist es nun soweit.

In diesen Stunden wir Neil operiert. Ein hochkomplexer operativer Eingriff, bei dem es für unseren kleinen Herzpatienten um alles geht.

Wir werden hier baldmöglichst über den Operationsverlauf und immer wieder regelmäßig über die postoperative Versorgung berichten.

Das Deutsche KinderZentrum ist eine gemeinnützig und mildtätig anerkannte Institution und darf Spendenbescheinigungen ausstellen! Übermitteln Sie uns hierzu bei einer Spende Ihre Postanschriftdaten und wir entsenden Ihnen autom. eine Spendenbescheinigung.

Wir benötigen auch hier wieder dringend Ihre Unterstützung. Die Finanzierung des ersten Aufenthalts,  konnte aufgrund der großen Spenden- und Hilfsbereitschaft gesichert werden. Die ursprüngliche Rechnung hat sich auf Grund der Komplikationen und der nicht korrekten Diagnose aus Mauritius mehr als verdoppelt, trotz großzügigem Entgegenkommen des Herzzentrums.

Die ersten Sorgen um  unser mittlerweile 2 Monate alten Herzkindes sind vorbei. Neil wird heute stationär ins Elternhaus entlassen. Die letzten Tage war er so stabil, dass man diesen gewagten Schritt nun mit einem guten Gefühl angehen kann.  Die Eltern behalten weiterhin telefonischen Kontakt mit Dr. Dodge Khatami. Ca 4 Wochen wir das mauritianische Baby mit seiner Mutter in dem der Klinik nahegelegenen Gebäude verbringen, bis die nächste Herzkatheter-Diagnostik im Februar durchgeführt wird. Diese Untersuchung ist notwendig zur Vorbereitung auf die 2. große OP, die für Mitte bis Ende Februar geplant ist. Hierbei handelt es sich um die komplexe und kombinierte Glenn + Norwood-Operation.

Aber nun gilt es bis Ende Februar die Finanzierung der 2. großen OP zu sichern. Der Kostenvoranschlag beläuft sich hier auf 35.645,75 € auf den 1. Blick.

Wir brauchen dringend Ihre Hilfe um NEIL auch diese aufbauende, lebensrettende Operation ermöglichen zu können.

Das tägliche Gespräch mit Herrn Dr. Dodge-Khatami war erfreulich! Neil hatte eine stabile Nacht. Wenn er sich so hält, kann er nächste Woche auf die Normalstation entlassen werden. Wir gönnen der Familie Tanapakion dieses wunderschöne Weihnachtsgeschenk von ganzem Herzen. Die letzten 4 Wochen waren mit Abstand die schwersten ihres Lebens. Nun muss der kleine Neil so stabil sein, dass er in ca. 2-3 Monaten die voraussichtlich letzte Herzoperation überstehen kann.

Hierzu werden noch dringend Spenden zur Sicherung der Operationskosten benötigt! Die Ärzte verzichten auf ihre Honorare und ansonsten erhalten wir viele Dinge kostenlos, wie z. B. die Flüge, großzügig und unbürokratisch gesponsert durch die Condor und LH für Neil und seine Familie.
17. Dezember 2009
Wir hoffen auf Ihre weitere Unterstützung für Neil!

SPENDENKONTO
Bank für Sozialwirtschaft
(BLZ 370 205 00)
Kontonummer: 10 89 600
Kontoinhaber: Deutsches KinderZentrum e. V.

Stichwort: NEIL

Weitere Spendenmöglichkeiten finden Sie hier!




Bild links: Doktor Leo Löwenherz an diesem Tag auf Besuch im UKE bei NEIL
Bild oben rechts: NEIL mit seinen Eltern
Bild unten: Dr. Dodge-Khatami bei NEIL

Für uns steht nun die nächste große Hürde auf dem Plan. Neils 3. große Operation muß finanziert werden. Wir haben aufgrund der neuen Diagnose leider noch keinen Kostenvoranschlag der Klinik, die Kosten werden aber auf 30.000-40.000 geschätzt. Eine kombinierte Norwood + Glenn Operation ist geplant. Ein sehr komplexer, schwieriger Eingriff, der letztendlich Neil die langfristige Chance auf Leben geben soll.

Unser kleiner Herzpatient NEIL von Mauritius konnte nach seiner Ankuinft durch Zusicherung verschiedener Sponsoren  am 08. Dezember im Universitären Herzzentrum Hamburg das erste Mal operiert werden. Die Kostensicherung für seinen derzeitigen Aufenthalt in der UKE ist nach wie vor noch nicht abgeschlossen!

Nachdem sich der Gesundheitszustand des Kleinen kurzfristig dramatisch verschlechterte war Eile geboten,. Seine Flugtauglichkeit und somit auch sein Leben waren akut bedroht. In seiner Heimat Mauritius ( Indischer Ozean) gibt es keine geeignete kinderherzchirurgische Versorgung . Durch die großartige Unterstützung der Condor und der Deutschen Lufthansa konnten wir unser neu aufgenommenes Herzkind ohne jegliche Kostensicherung umgehend einfliegen lassen. Das war in letzter Minute. Kaum in Hamburg gelandet, wurde NEIL bereits auf die Intensivstation verlegt, kurze Zeit später war schon künstliche Beatmung notwendig

Zwischenzeitlich ist eine Menge geschehen. Nachdem am 08. (Banding der Pulmonalarterie) und 10. Dezember (in den Ductus Botalli wurde ein Stent per Herzkatheter eingesetzt) bereits zwei Eingriffe durchgeführt wurden ist den Herzspezialisten am universitären Herzzentrum klar: Diese Eingriffe garantieren Neils Überleben und dienen dazu, seine gesundheitliche Situation stabil zu halten.

Um jedoch eine möglichst lange Lebenserwartung zu erhalten, ist in ca. 3-4 Monaten eine große Herzoperation (kombinierte Norwood+Glenn - Operation) notwendig. Aus den uns eingereichten Krankenunterlagen konnten  war  der bisher  kritische  Verlauf nicht absehbar. Daher differieren die ersten Berichterstattungen zu denen, die wir heute nach den ersten eingehenden Untersuchungen durch Herrn PD Dr. Ali Dodge-Khatami, Chef der Kinderherzchirurgie des Universitären Herzzentrum Hamburg, veröffentlichen. Näheres Hierzu nachfolgend unter dem Punkt "Hintergrund".

Diese nun viel komplexere Krankheitssituation bringt trotz großem Entgegenkommen des Universitären Herzzentrums Hamburg weit mehr Kosten mit sich, als ursprünglich taxiert. Folglich werden mehr Spenden benötigt - und darum bitten wir nochmals von Herzen für Neil um Spenden!

Derzeit liegt Neil noch auf der Intensivstation. Er ist ein tapferer kleiner Kerl und soeben teilte uns Herr Dr. Dodge-Khatami mit, dass er  nun erstmal wieder zu Kräften kommen muß, bevor eine Extubation möglich ist.  Wir hoffen, daß sein zarter Körper  sich an die neuen Bedingungen nach den 2 Eingriffen anpassen kann und sein Herz es schafft wieder eigenständig zu schlagen.  Jeder Tag auf der Intensivstation bedeutet  eine immense Erhöhung der Krankenhauskosten. Bis heute, 14.12. sind Kosten in Höhe von 25.590,99 € angefallen.

Wir hoffen auf Ihre weitere Unterstützung für Neil!

SPENDENKONTO
Bank für Sozialwirtschaft
(BLZ 370 205 00)
Kontonummer: 10 89 600
Kontoinhaber: Deutsches KinderZentrum e. V.

Stichwort: NEIL

Klicken Sie hier für eine ONLINESPENDE